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资料来源：财团法人伊甸社会福利基金会
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星 期五下午一点半，伊甸基金会桃园服务中心的邱老师带着大包小包的教具，坐上车準备为孩子上课；车子一路穿过工业区，来到大园乡的海边，穿梭在重重的防风林 间，一个又一个拐弯，已是邱老师半年来熟悉的路程，今天要上课的对象，是才一岁半的小恩，一个罹患罕见疾病「吹口哨症候群」的孩子。桃园县大园乡，在你我的心中是以「航空城」为主要印象，理应国际化的地区，却仍旧存在着明显的贫富差距。 跟随着邱老师走进小恩的家，阿嬷高兴的对小恩说「老师又来帮你上课啰」，班驳的墙面说明着小恩家中经济环境的困难，不过阿嬷脸上的笑容，却尽是对这孩子的疼爱。 「吹口哨症候群」是先天性基因疾病，目前全台湾仅有两例。小恩小小的五官紧缩、瞇着眼睛，手腕及脚部皆变形外½，刚出生时就因为病症罕见，从桃园的医院紧急转往台北，在加护病房住了40多天，因脚部开刀须进行插管、气切，让他小小的身体看来伤痕累累。去年11月，小恩的脚部再度开刀，两道长长的缝线疤痕佔据了巴掌不到的小脚，除了洗澡以外的时间，小恩都得穿着矫正器，维持脚部的骨骼不再变形。 伊 甸的邱老师平均每周会到小恩家中为他上课，由于父母都在中坜工作，因此平时主要依靠阿嬷照料小恩的生活。一个小时的课程，老师藉由大大小小的教具，吸引着 小恩学习侧身用手撑地等动作，也让阿嬷从旁学习；或许是觉得辛苦，小恩一面哭着一面完成对一般孩子来说轻而易举的动作。而由于小恩气切，所以每隔十到十五 分钟，阿嬷就会将放在床上的抽痰机打开，戴上塑胶手套，拿起抛弃式的抽痰管，伸进小恩喉咙气切处为小恩抽痰；问阿嬷为何能做到这让人恐惧又不忍的动作，阿 嬷只笑笑回答:：「没法度啦，就是得学啰」 每 个月平均二到三次，阿嬷都要带着小恩到台北回诊，光单趟车程就需花上两小时，而且必须有居家服务员陪同，才能在车程中为小恩定时抽痰。遥远的就医路程带来 不小的交通费支出，再加上特殊的配方奶、尿布，以及抽痰耗医疗材等支出，伊甸的社工努力为小恩家募集这些资源，减轻家长在陪伴小恩接受早疗的漫漫长路上， 这些不得不面对的经济压力。 搜更多「 海边、罕病儿、学习、成长」相关经验新知。 搜寻，就从BabyHome开始。
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